从20岁到31岁，因患稀有的庞贝病，郑宇宁在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医师叮咛她，多晒太阳能够大大削减感染几率。但她的身体状况现已不允许她下楼晒太阳。
达观的郑宇宁一家。
父亲郑洋着手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上，跟着太阳方位的改变，每隔5分钟，就去调整一次镜子的视点，让女儿能每天多晒太阳。
让父亲郑洋和母亲温美光感到幸亏的是，病痛和摧残，并没有炸毁女儿的精神世界，也不小气舒展自己的笑脸。虽然每天都要进行无数次吸痰，每天都要接受身体痛苦和呼吸困难，但女儿称自己已学会“笑着续命”，要高兴过好每一天。
庞贝病，广东首例
2009年2月，因突发呼吸衰竭，郑宇宁被送进医院；两年后，她被确诊为广东省榜首例庞贝病患者。
从2009年2月17日被送进清远市中医院的重症监护室（ICU），下达“病危通知书”，郑宇宁就被切开了气管，开端了长达十多年的ICU日子。ICU室里的宇宁，脑筋和认识清醒，依托插着的气管，能与人正常沟通。
病况严重时，她不只无法行走，手臂也无力抬起，要摸到自己的头，必须用另一只手托举着，甚至连咳痰，她都没力气咳出来。每天，父亲郑洋会协助她按压腹部，再在护理的协助下，用吸痰器吸出来。
身患稀有病的郑宇宁在ICU日子多年。
庞贝病，在医学上被称为“糖原累积病II型”，是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症稀有病，在已筛查过的一些区域，患病率约为1:40000。
“人的身体需求靠葡萄糖来驱动，糖贮积在人体内为人体供给连绵不断的能量。但这些糖要发挥作用，需求人体内的酶，就像一个个小战士相同，把它游离、转移出来，为身体的肌肉、器官供给能量，糖原累积病患者就短少这样的酶，所以心脏会逐步无力跳动，呼吸越来越衰竭。”广东省医学会稀有病学分会主委、广州妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽描绘。
咳痰，是郑宇宁日常面临的最大应战。由于呼吸肌受损，这件常人看来最简略不过的事，对她来说难如登天。
每个小时，郑宇宁要咳5-6次痰，绝大多数需求爸爸妈妈帮助按压完结。由于长期按压辅佐，宇宁腹部留下大片淤青。
贵重的特效药
庞贝病是一种稀有病，现在所知在世患者约200人。但庞贝病并非绝症，可用特效药进行及时有用的医治。早在2007年，就有美国公司研制出了特效药“美而赞”，许多人称之为“酶制剂”，只需常常运用，庞贝病患者就可最大极限地像正常人相同日子。
仅仅费用昂扬，且患者体重越大，费用开销越高。依照宇宁其时40公斤的体重，每次用药需求打针16瓶美而赞，每两周用一次药，一次8万元，一年需求200万元，这让宇宁一家再度跌入深渊。
在无法足量用药的状况下，郑宇宁苦苦撑了11年。由于病况开展，她的脊柱侧弯显着，身体呈S型。
郑宇宁脊柱侧弯显着，身体呈S型。
“这适当所以空欢喜一场。”郑洋说。幸亏的是，在被确诊为广东榜首例庞贝病患者后，郑宇宁得到了社会的广泛重视，许多慈善机构、机关事业单位和爱心人士纷繁施以援手。
2012年末至2013年头，运用筹措到的善款，宇宁连续用了6次药。在用药之后，状况大有好转，专家认为，如果能持续运用一年，宇宁便能够脱离呼吸机。但贵重的药价却让宇宁只能回到ICU，持续依托呼吸机“续命”，等候有期望用上药的一天。
2017年4月，美而赞在取得国家食药监管局的批阅通往后，进入国内市场，但是每瓶高达5000多元的价格，仍旧让郑宇宁等病患家庭望而生畏。
2018年5月11日，由国家卫健委等五部门联合拟定的《榜首批稀有病目录》正式发布，多达112种稀有病被列入目录中，庞贝病便是其中之一。
提起这个音讯，郑洋显着变得振奋起来，“感觉战役到了成功前夜，可此刻也最怕女儿倒下。”郑洋说。
2019年6月，广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药归入医保报销规模的提案”。医保局表明，“鉴于庞贝病等稀有病医疗费用高、人群少的状况，将持续牵头安排有关部门仔细研讨，提出处理方法。”
愿望开甜品店
郑宇宁在ICU中是一个特别的存在。许多护理都没有她在ICU待的时间长，她还笑称自己便是ICU的“元老”。
每天一大早，母亲温美光就会给她送来煮得细致柔软的面条或许瘦肉粥，这是她最喜爱的早餐调配。母亲在上午帮她洗漱、梳头，陪她谈天；下午4点多，父亲郑洋就会到医院来，帮她按压腹部吸痰，还会帮她按摩肩背、手臂，一向按摩到晚上八点。雷打不动，每天如此。
宇宁住进ICU之后，郑洋就辞去在深圳一家公司的高管作业，回清远照料女儿。开始认为宇宁患上的是肌营养不良症无药可治时，郑洋曾一度溃散。
“那时分我才体会到什么叫‘男人有泪不轻弹，仅仅未到悲伤处’。我其时不敢跟女儿说话，一说话眼泪就会流出来。她原来是那么阳光、美丽、有亲和力，这一切忽然就没了。”
宇宁住进ICU之后，温美光常常一个人跑到到楼顶露台去哭，直到三年后才好一些。
为了宇宁能多晒阳光，爸爸想尽了方法。
“刚开端我还挺失望的，尤其是在2008年的时分，高考完我在家休学了一年，那时分每天会想入非非，很惧怕，住院了今后反而没那么惧怕。”2008年高考，宇宁带病坚持考试，被广州的一家高校选取，那时她认为休学一年就能够上大学。现在，在ICU一住十多年，没能上大学已成为她心中的惋惜。相同惋惜的是，她曾喜爱跳国标，现在这也成为未来的一个愿望。
让郑洋和温美光幸亏的是，女儿宇宁仍然达观。终年日子在ICU，女儿不只没有惧怕，反而对人生的价值看得比很多人更深入。郑洋说，女儿的心态坚持得这么好，或许正是老天给她翻开的另一扇窗。
郑洋和温美光都说，宇宁有一条“皇帝舌”，是谁做的饭菜，里边放了什么，她一尝就知道。现在，宇宁最大的愿望，便是走出ICU后，能开一家甜品店。
南都归纳新华社、人民日报、羊城晚报、腾讯新闻等
